50plushiv: Psychosoziale Aspekte des Älterwerdens mit HIV und AIDS in Deutschland. Quantitative Primärdaten.
Klinische PsychologieAutor*innen / Ersteller*innen
Drewes, JochenGusy, Burkhard
Abstract
Die Studie 50plushiv ist eine explorative Querschnittsstudie zur Lebenssituation von älteren Menschen mit HIV und AIDS in Deutschland mit (gesundheits-)psychologischen und gesundheitswissenschaftlichen Fragestellungen.
Die Studie wurde als standardisierte Fragebogenerhebung mit einem Onlinefragebogen und einem Paper-Pencil-Fragebogen realisiert. Das eingesetzte selbst entwickelte Instrument besteht sowohl aus etablierten Skalen und Indizes, als auch aus eigens entwickelten Fragen (batterien). Das Instrument umfasst die folgenden thematischen Bereiche:
• Angaben zur Person und Lebenssituation
• Angaben zur HIV-Infektion
• Umgang mit der HIV-Infektion
• HIV-Stigma und Diskriminierung
• Lebenszufriedenheit und Lebensqualität
• Begleiterkrankungen und weitere gesundheitliche Parameter
• Sexualität
• Gesundheitsverhaltensweisen
• Inanspruchnahme von Vorsorgeleistungen
• Soziale Unterstützung und Einsamkeit
• Aspekte der medizinischen Versorgung
• Krankenhausaufenthalte und Rehabilitationsmaßnahmen
• Unterstützung und Unterstützungsbedarfe im Alltag
• Wohnen im Alter
• Sorgen
Es wurde eine ad hoc-Stichprobe realisiert mit 907 HIV-positiven Teilnehmer*innen, die das 50. Lebensjahr erreicht haben und in Deutschland leben.
Persistent Identifier
https://doi.org/10.5160/psychdata.dsjn14ps09Jahr der Publikation
2022Förderung
Zitiervorschlag
Studienbeschreibung
Forschungsfragen/Hypothesen:
Forschungsdesign:
Vollstandardisiertes Erhebungsinstrument (Fragenbereiche und Antwortalternativen vorgegeben); einmalige Erhebung
Messinstrumente/Apparate:
Die Studie 50plushiv war eine explorative Studie, die die Bearbeitung einer Vielzahl von gesundheitspsychologischen, gesundheitswissenschaftlichen und psychosozialen Fragestellungen ermöglichen sollte. Zu diesem Zweck wurde ein umfangreiches Befragungsinstrument aus Einzelitems und Fragebatterien erstellt, das sowohl ad hoc-Skalen und -Items aber auch standardisierte Skalen und Tests umfasste, deren Auswahl auf der Basis einer umfassenden Literaturrecherche sowie Experteninterviews getroffen wurde.
Der Fragebogen behandelte diese Themen:
– Angaben zur Person und Lebenssituation
– Angaben zur HIV-Infektion
– Umgang mit der HIV-Infektion
– HIV-Stigma und Diskriminierung
– Lebenszufriedenheit und Lebensqualität
– Begleiterkrankungen und weitere gesundheitliche Parameter
– Sexualität
– Gesundheitsverhaltensweisen
– Inanspruchnahme von Vorsorgeleistungen
– Soziale Unterstützung und Einsamkeit
– Aspekte der medizinischen Versorgung
– Krankenhausaufenthalte und Rehabilitationsmaßnahmen
– Unterstützung und Unterstützungsbedarfe im Alltag
– Wohnen im Alter
– Sorgen
Insgesamt umfasste der Fragebogen ca. 210 Items. Darunter finden sich folgende etablierte Skalen und Indizes:
Sozioökonomischer Status (Robert-Koch-Institut)
Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12)
Subjektiver Gesundheitszustand (Self-rated health: 1 Item als Bestandteil des SF-12)
Psychische Gesundheit (PHQ-4)
Lebenszufriedenheit
internalisiertes HIV-Stigma (Subskala Negatives Selbstbild der HIV Stigma Skala)
Adversarial Growth (Selbst gekürzte Version des Silver Lining Questionnaire)
Soziale Unterstützung (geänderte Version der Oslo-3 Social Support Scale)
Einsamkeitsgefühle (gekürzte Version der Subskala Einsamkeitsgefühle der UCLA Loneliness Scale)
Alkoholkonsum (AUDIT-C)
Datenerhebungsmethode:
Erhebung in Abwesenheit eines Versuchsleiters
– Postalische Erhebung
– Online-Erhebung
Population:
alle Personen mit diagnostizierter HIV-Infektion, die das 50. Lebensjahr erreicht haben und in Deutschland leben
Erhebungszeitraum:
2013-09-30 bis 2014-03-02
Stichprobe:
anfallende Stichprobe
Geschlechtsverteilung:
13 % weibliche Probandinnen
87 % männliche Probanden
Altersverteilung: 50 bis 83 Jahre
Räumlicher Erfassungsbereich (Land/Region/Stadt): Deutschland/-/-
Probandenrekrutierung:
Zwischen Oktober 2013 und Januar 2014 wurden mehr als 3.000 Fragebögen an rund 140 HIV-Schwerpunktärzt*innen, 50 HIV-Schwerpunktambulanzen, etwa 100 regionale Aidshilfen und Landesverbände, 40 weitere Einrichtungen der Beratung und Selbsthilfe und 12 Pflegedienste und Wohneinrichtungen für HIV-positive Menschen verschickt, mit der Bitte diese an Klient*innen, die das 50. Lebensjahr erreicht hatten, weiterzugeben.
544 Papierfragebögen sind von den Teilnehmer*innen insgesamt zurückgesandt worden (Rücklaufquote ca. 18 Prozent), von denen 499 in die Auswertungsstichprobe eingeschlossen werden konnten.
Zusätzlich zu diesem Rekrutierungsweg wurde ein Onlinefragebogen bereitgestellt, der über einen Link auf der Projekthomepage unter www.50plushiv.de aufgerufen und beantwortet werden konnte. Der Link zur Homepage wurde in Medienberichten, über soziale Netzwerke sowie über Faltblätter beworben. Auch auf dem Papierfragebogen war ein Link zum Onlinefragebogen angegeben.
Der Onlinefragebogen wurde im Laufe der Feldzeit vom 30. September 2013 bis zum 2. März 2015 1.102-mal angeklickt. 665-mal wurde der Fragebogen gestartet und 426 Personen beantworteten den Fragebogen bis zum Ende. Die durchschnittliche Beantwortungsdauer für den Onlinefragebogen lag bei 38 Minuten. 408 Datensätze konnten in die Auswertungsstichprobe aufgenommen werden.
Auf diese Weise entstand eine Analysestichprobe mit dem Gesamtumfang von n=907, von denen 55 % den Papierfragebogen und 45 % den Onlinefragebogen ausgefüllt haben.
Die Rekrutierung wurde von Berichten in diversen Medien unterstützt, die sich an die schwule und die HIV-Community wenden. So erschienen Beiträge über die Studie auf queer.de, aidshilfe.de und 2mecs, in der Siegessäule, Projekt Information, HIV&more, Dhiva und anderen Medien.
Stichprobengröße:
907 Proband*innen
Rücklauf/Ausfall:
| Position | Name | Label | Gültige Werte | Fehlende Werte |
|---|---|---|---|---|
|
1
|
TN
|
Teilnehmernummer
|
1-907 "fortlaufende Teilnehmernummern"
|
9999 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
2
|
QUELLE
|
Papier- oder Online-Fragebogen
|
1 "Online"
2 "Papier"
|
9 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
3
|
V0
|
Informed Consent
|
1 "Indikatorwert für das Vorliegen einer Einwilligung in die Studienteilnahme"
|
9 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
4
|
V2
|
Jahr der HIV-Diagnose
|
1 "vor 1984"
2 "1984"
3 "1985"
4 "1986"
5 "1987"
6 "1988"
7 "1989"
8 "1990"
9 "1991"
10 "1992"
11 "1993"
12 "1994"
13 "1995"
14 "1996"
15 "1997"
16 "1998"
17 "1999"
18 "2000"
19 "2001"
20 "2002"
21 "2003"
22 "2004"
23 "2005"
24 "2006"
25 "2007"
26 "2008"
27 "2009"
28 "2010"
29 "2011"
30 "2012"
31 "2013"
|
0 "fehlender Wert: keine Auswahl erfolgt"
9999 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
5
|
V3
|
Jahr der HIV-Infektion
|
1 "vor 1984"
2 "1984"
3 "1985"
4 "1986"
5 "1987"
6 "1988"
7 "1989"
8 "1990"
9 "1991"
10 "1992"
11 "1993"
12 "1994"
13 "1995"
14 "1996"
15 "1997"
16 "1998"
17 "1999"
18 "2000"
19 "2001"
20 "2002"
21 "2003"
22 "2004"
23 "2005"
24 "2006"
25 "2007"
26 "2008"
27 "2009"
28 "2010"
29 "2011"
30 "2012"
31 "2013"
|
0 "fehlender Wert: keine Auswahl erfolgt"
9998 "fehlender Wert: weiß ich nicht"
9999 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
6
|
V4
|
Anzahl CD4-Zellen bei Diagnose
|
1 "über 200/µl"
2 "unter 200/µl"
3 "weiß ich nicht"
|
0 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
9 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
7
|
V5
|
Vorliegen von Erkrankungen bei Diagnose
|
1 "nein"
2 "ja, diese waren weniger schwerwiegend"
3 "ja, diese waren sehr schwerwiegend"
|
0 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
9 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
8
|
V6
|
vermutlicher Transmissionsweg
|
1 "homosexueller Sex"
2 "heterosexueller Sex"
3 "Austausch von Spritzbesteck beim Drogenkonsum"
4 "über eine Bluttransfusion/Operation"
5 "über andere Blutprodukte"
6 "Sonstiges"
7 "berufliche Exposition"
8 "weiß nicht"
|
9 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
9
|
V7
|
antiretrovirale Behandlung
|
1 "nein, habe ich noch nie"
2 "nein, derzeit nicht, ich habe aber in der Vergangenheit antiretrovirale Medikamente eingenommen"
3 "ja, ich habe mit der Therapie (erstmals) begonnen im Jahr"
|
0 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
9 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
|
10
|
V7_JAHR
|
Beginn der antiretroviralen Behandlung
|
1983-2013 "Beginn der antiretroviralen Behandlung"
|
-77 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
9999 "fehlender Wert: nicht spezifiziert"
|
| Eingesetzte Testverfahren |
|---|
|
Lampert, T., Kroll, L., Müters, S., & Stolzenberg, H. (2013). Messung des sozioökonomischen Status in der Studie zur Gesundheit Erwachsener in Deutschland (DEGS1). Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz, 56(5/6), 631–636. |
|
SF-12: Morfeld, M., Kirchberger, I, & Bullinger, M. (2011). SF-36. Fragebogen zum Gesundheitszustand (2., ergänzte und überarbeitete Auflage). Göttingen: Hogrefe. |
|
PHQ-4: Kroenke, K., Spitzer, R. L., Williams, J. B., & Löwe, B. (2009). An ultra-brief screening scale for anxiety and depression: the PHQ–4. Psychosomatics, 50(6), 613–621. |
|
Self-abbreviated version of the Satisfaction with Life Scale: Diener, E., Emmons, R. A., Larsen, R. J., & Griffin, S. (1985). The satisfaction with life scale. Journal of Personality Assessment, 49, 71–75. https://doi.org/10.1207/s15327752jpa4901_13 The three items with the highest factor loadings according to Diener et al. (1985) were selected. |
|
Negative self-image subscale of the HIV Stigma Scale: Berger, B. E., Ferrans, C. E., & Lashley, F. R. (2001). Measuring stigma in people with HIV: Psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing & Health, 24(6), 518–529. https://doi.org/10.1002/nur.10011 |
|
German Version: Dinkel, A., Nather, C., Jaeger, H., Jaegel-Guedes, E., Lahmann, C., Steinke, C., ... & Ronel, J. (2014). Stigmatisierungserleben bei HIV/AIDS: erste deutsche Adaptation der HIV-Stigma Skala (HSS-D). PPmP-Psychotherapie· Psychosomatik· Medizinische Psychologie, 64(01), 20–27. https://doi.org/10.1055/s-0033-1341449
Changes to the original scale cf. Drewes, J., Langer, P. C., Ebert, J., Kleiber, D., & Gusy, B. (2021). Associations between experienced and internalized HIV stigma, adversarial growth, and health outcomes in a nationwide sample of people aging with HIV in Germany. AIDS and Behavior, 25(4), 1037–1046. https://doi.org/10.1007/s10461-020-03061-3
Self-constructed index: cf. Drewes, J., Langer, P. C., Ebert, J., Kleiber, D., & Gusy, B. (2021). Associations between experienced and internalized HIV stigma, adversarial growth, and health outcomes in a nationwide sample of people aging with HIV in Germany. AIDS and Behavior, 25(4), 1037–1046. https://doi.org/10.1007/s10461-020-03061-3 |
|
Self-abbreviated version of the Silver Lining Questionnaire: Sodergren, S. C., Hyland, M. E., Singh, S. J., & Sewell, L. (2002). The effect of rehabilitation on positive interpretations of illness. Psychology and Health, 17(6), 753–760. https://doi.org/10.1080/0887044021000009674
For the shortening process cf. Drewes, J., Langer, P. C., Ebert, J., Kleiber, D., & Gusy, B. (2021). Associations between experienced and internalized HIV stigma, adversarial growth, and health outcomes in a nationwide sample of people aging with HIV in Germany. AIDS and Behavior, 25(4), 1037–1046. https://doi.org/10.1007/s10461-020-03061-3 |
|
Changed version of the Oslo-3 Social Support Scale; Meltzer H. Development of a common instrument for mental health. In: Nosikov A, Gudex C, editors. EUROHIS: developing common instruments for health surveys. Amsterdam: IOS Press; 2003. p. 35–60.
The wording of one item was changed, cf. Drewes, J., Ebert, J., Langer, P. C., Kleiber, D., & Gusy, B. (2021). Comorbidities and psychosocial factors as correlates of self-reported falls in a nationwide sample of community-dwelling people aging with HIV in Germany. BMC public health, 21, 1–9. https://doi.org/10.1186/s12889-021-11582-2 |
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Self-abbreviated version of the Loneliness feelings subscale of the UCLA Loneliness Scale: Döring, N., & Bortz, J. (1993). Psychometrische Einsamkeitsforschung: Deutsche Neukonstruktion der UCLA Loneliness Scale [Psychometric research on loneliness: A new German version of the University of California at Los Angeles (UCLA) Loneliness Scale]. Diagnostica, 39(3), 224–239.
For the shortening process cf. Drewes, J., Ebert, J., Langer, P. C., Kleiber, D., & Gusy, B. (2021). Comorbidities and psychosocial factors as correlates of self-reported falls in a nationwide sample of community-dwelling people aging with HIV in Germany. BMC Public Health, 21, 1–9. https://doi.org/10.1186/s12889-021-11582-2 |